Silostruktur der deutschen Sozialgesetzgebung

Diese Grafik veranschaulicht die parallelen Strukturen der deutschen Sozialgesetzgebung und wie sie durch politische Entscheidungen befüllt werden. Wahrscheinlich gibt es demnächst den ersten Bachelor-Studiengang: Das deutsche Sozialgesetzbuch.

Der Reformbedarf und eine Integration sind dringend erforderlich.

Staatsrechtler Paul Kirchhof zum Grundeinkommen

Der Staatsrechter Paul Kirchhof wird 2010 im Rahmen eines Vortrags „Die Erneuerung des Staates – Steuergesetzgebung als Herausforderung“ zum Bedingungslosen Grundeinkommen befragt und gibt in 4:25 min Auskunft, was er denkt. Es wird klar, wie fruchtbar und wichtig er die gesellschaftliche Debatte darüber findet.

Pflegegesetz hilft bei eingeschränkter Alltagskompetenz

Ich besuche seit über sieben Jahren alte Menschen zu Hause, um Sie zu Ihrem Gedächtnis zu befragen. Da ich seit sieben Jahren alle 1,5 Jahre immer zu denselben Leuten gehe, kriege ich natürlich mit, wenn sie – zunächst einmal aus meiner Sicht – in die Hilfsbedürftigkeit rutschen. Bei den Hausbesuchen fällt mir auf, wie wenig das Pflegesystem von den Betroffenen genutzt wird. Obwohl gerade das neue Pflegegesetz aus dem Jahr 2008 viele Möglichkeiten, für Betroffene und Angehörige, bietet, Hilfe zu organisieren. Doch das Wissen darüber ist nicht allzuweit verbreitet.

Das beginnt mit der Unwissenheit über die neutrale Beratung zu Pflegefragen durch die Pflegestützpunkte. Und es setzt sich fort mit der Unwissenheit über die Chancen, Pflegegeld für einen Familienangehörigen zu bekommen, dessen Alltagkompetenz durch einen deutlichen Gedächtnisabbau stark beeinträchtigt ist.

Um vielleicht etwas Licht in das Dunkel zu bringen, schreibe ich mal die Fragen auf, die der Medizinische Dienst der Krankenkassen bei der Begutachtung beantwortet, wenn es darum geht, den Betreuungsbedarf bei Menschen mit eingeschränkter Alltagskompetenz (bspw. Demenzkranke) einzuschätzen. Der Katalog steht so in §45a SGB XI:

1. Unkontrolliertes Verlassen des Wohnbereichs (Weglauftendenz)
2. Verkennen oder Verursachen gefährdender Situationen
3. Unsachgemäßer Umgang mit gefährlichen Gegenständen oder potenziell gefährlichen Substanzen
4. Tätlich oder verbal aggressives Verhalten in Verkennung der Situation
5. Im situativen Kontext inadäquates Verhalten
6. Unfähigkeit, die eigenen körperlichen und seelischen Gefühle oder Bedürfnisse wahrzunehmen
7. Unfähigkeit zu einer erforderlichen Kooperation bei therapeutischen oder schützenden Maßnahmen als Folge einer therapieresistenten Depression oder Angststörung
8. Störungen der höheren Hirnfunktionen (Beeinträchtigung des Gedächtnisses, herabgesetztes Urteilsvermögen), die zu Problemen bei der Bewältigung von sozialen Alltagsleistungen geführt haben
9. Störungen des Tag-/Nacht-Rhythmus
10. Unfähigkeit, eigenständig den Tagesablauf zu planen und zu strukturieren
11. Verkennen von Alltagssituationen und inadäquates Reagieren in Alltagssituationen
12. Ausgeprägtes labiles und unkontrolliert emotionales Verhalten
13. Zeitlich überwiegend Niedergeschlagenheit, Verzagtheit, Hilflosigkeit oder Hoffnungslosigkeit aufgrund einer therapieresistenten Depression

Im zitierten Paragrafen steht zu den Bewertungsrichtlinien: „Die Alltagskompetenz ist erheblich eingeschränkt, wenn der Gutachter des Medizinischen Dienstes bei dem Pflegebedürftigen wenigstens in zwei Bereichen, davon mindestens einmal aus einem der Bereiche 1 bis 9, dauerhafte und regelmäßige Schädigungen oder Fähigkeitsstörungen feststellt.“

Zu den berechtigten Personen zählen einerseits Menschen, die sowieso schon die Pflegestufen 1, 2 oder 3 attestiert bekommen haben. Zudem aber auch jene Menschen, „die einen Hilfebedarf im Bereich der Grundpflege und hauswirtschaftlichen Versorgung haben, der nicht das Ausmaß der Pflegestufe 1 erreicht“, Menschen also mit „demenzbedingten Fähigkeitsstörungen, geistigen Behinderungen oder psychischen Erkrankungen“.

Viele Anspruchsberechtigte verzichten bis heute auf Unterstützung, weil Sie von diesen Möglichkeiten gar nicht wissen. Die schon erwähnten Pflegestützpunkte sind die ersten Anlaufstellen, um sich beraten zu lassen, unabhängig und neutral.

Link:
Informationen der Behörde für Soziales, Familie, Gesundheit und Verbraucherschutz zu Pflegestützpunkten in Hamburg

Demenz: Krankheit oder Teil des normalen Alterns?

Die Zeitschrift Neurology veröffentlichte vor ein paar Tagen eine Studie, die endlich einmal über die Häufigkeit von Demenzen in der Altersgruppe über 90 Jahre berichtet. Noch ist nämlich eher unklar, wie sich Gehirn und Gedächtnis bei den ältesten Alten tatsächlich entwickeln.

Ist das Alter weiter der größte Risikofaktor, also je älter, desto größer das Risiko eine Demenz zu entwickeln? Oder erreicht die Krankheitshäufigkeit in der Altersgruppe eine Art Plateau? Nimmt sie also nicht weiter zu, wie das für alle Altersgruppen unter 90 Jahren bestens belegt ist?

Die Gruppe der über 90-Jährigen wird in den kommenden Jahren stetig größer. Deswegen ist es nicht unwichtig zu wissen, ob der Anteil von Menschen mit Demenz gleich bleibt oder zunimmt.

Der Arbeitsgruppe der Universität von Irvine, Kalifornien, gelang es, immerhin 911 Senioren (701 Frauen und 210 Männer) über 90 Jahre für die Studie zu gewinnen und Informationen zu deren Gedächtnisstatus zu sammeln. Die Forscher haben die Teilnehmer entweder persönlich besucht, ein Telefoninterview gemacht oder einen Angehörigen interviewt.

Die wichtigsten Ergebnisse: Bei Frauen liegt der Anteil Demenzen in dieser Stichprobe bei 41,2%, bei Männern liegt er bei 27,6%. Bei Frauen variierte der Demenz-Anteil zwischen 27% bei den 90-Jährigen und 71% bei den knapp Hundertjährigen. Bei den Männern blieb der Anteil relativ konstant und variierte über diesen Altersbereich nur zwischen 21% und 33%. Während Bildung bei Frauen das Risiko einer Demenz verkleinert, spielt der Faktor bei Männern in dieser Stichprobe keine Rolle.

Die Plateau-Hypothese steht also eher auf wackeligen Füßen. Aber nur mit ihr ließe sich die Idee aufrecht erhalten, Demenz sei eine eigenständige, eingrenzbare Erkrankung. Wenn wir nämlich am Ende des Lebens alle eine Demenz bekämen, wenn wir bspw. alle 120 Jahre alt werden würden, dann wäre die Degeneration des Gehirns eben doch eine zwar unheimliche, aber dennoch “normale” Alterungserscheinung, keine Krankheit – außer wir beginnen, das Alter bzw. das Altern an sich als Krankheit zu verstehen. Allerdings kann auch diese Studie eine endgültige Antwort nicht geben, denn es handelt sich um eine Querschnittsbefragung. Außerdem ist nicht klar, wann sich die Demenz bei den Betroffenen (erstmals) gezeigt hat.

Leider fehlen belastbare Zahlen zur Neuerkrankungsrate in dieser Altersgruppe. Dazu wäre es notwendig, 90-Jährige zu befragen, deren Gedächtnis zunächst unbeeinträchtigt ist, um dann herauszufinden, wie viele von ihnen in den folgenden Jahren eine Demenz entwickeln. In der AgeCoDe-Studie (pdf), die seit 2003 in Deutschland läuft und in der ich von Beginn an Patienten befrage, haben wir vielleicht Glück und genügend Patienten, die älter werden als 90 Jahre. Im Moment sind noch etwas mehr als 2000 Patienten im Alter von 80 bis 95 dabei. In fünf Jahren wissen wir mehr!

Neues Pflegegesetz – was sind Pflegestützpunkte?

Nach § 92c SGB XI sind die Pflege- und Krankenkassen aufgefordert, Pflegestützpunkte einzurichten, sofern die zuständige oberste Landesbehörde es so bestimmt.

Diese Pflegestützpunkte sollen:

1. umfassend und unabhängig über alle vorgesehenen Sozialleistungen und die sonstigen Hilfsangebote beraten und informieren, egal ob sie vom jeweiligen Land, der Kommune oder dem Bund angeboten werden.

2. alle für die wohnortnahe Versorgung und Betreuung in Betracht kommenden gesundheitsfördernden, präventiven, kurativen, rehabilitativen und sonstigen medizinischen sowie pflegerischen und sozialen Hilfs- und Unterstützungsangebote koordinieren. Sie sollen den Bedürftigen bei der Inanspruchnahme der Leistungen unterstützen.

3. die pflegerischen und sozialen Versorgungs- und Betreuungsangebote aufeinander abstimmen und vernetzen.

Seit Ende 2007 laufen Modellprojekte, die das Gesundheitsministerium finanziert, und die vom Kuratorium Deutsche Altershilfe begleitet werden. Einen Zuwendungsbescheid für einen Pilot-Pflegestützpunkt bekamen: Mönchengladbach, Moers (beide NRW), Flensburg (Schleswig-Holstein), Hettstedt (Sachsen-Anhalt), St. Wendel (Saarland), Ingelheim (Rheinland-Pfalz), Nürnberg (Bayern), Hannover (Niedersachsen), Marburg-Biedenkopf (Hessen), Wismar (Meck-Pomm), Denkendorf/Landkreis Esslingen (Ba-Wü), Jena (Thüringen), Plauen (Sachsen), Erkner (Brandenburg), Berlin, Hamburg.

Ein erster Zwischenbericht (pdf) des Kuratoriums ist erschienen. Die Mehrheit der Pflegestützpunkte nützt bereits vorhandene, stützpunktähnliche Angebote und baut sie aus. Die Koordination der beteiligten Leistungsanbieter ist aufwändig. Die Dienstleister müssen sich erst mit der Stützpunktidee vertraut machen. Sie beharren dabei auf den eigenen Sichtweisen und Kompetenzen und müssen gleichzeitig einen Konsens mit den anderen Stützpunktpartnern finden.

Trotz der vom Bund finanzierten Pilotprojekte ist noch unklar, welche Wege die einzelnen Bundesländer gehen. Rheinland-Pfalz hat sich entschieden und wird bis Ende des Jahres 135 vorhandene Beratungs- und Koordinierungsstellen in Pflegestützpunkte umwandeln.

In Sachsen-Anhalt gibt es Kritik: Der Kreisseniorenrat von Mansfeld-Südharz lehnt Pflegestützpunkte ab. Schon die Bezeichnung sei irreführend, denn dort werde niemand gepflegt, sondern nur eine neue Bürokratie aufgebaut.

Neues Pflegegesetz – ab morgen gültig

Hier noch einmal zum Auffrischen meine Mini-Serie zum neuen Pflegegesetz, das ab 01.07.2008 gilt:

Neues Pflegegesetz auf dem Weg – Eckpunkte der Reform (17.10.2007)

Neues Pflegegesetz – was haben Demenzkranke davon? (09.04.2008)

Neues Pflegegesetz – was haben pflegende Angehörige davon? (13.04.2008)

Neues Pflegegesetz – was ändert sich für Pflegeheime? (15.05.08)

Zu den umstrittensten Neuerungen gehören Pflegestützpunkte und das Bewertungssystem für die Qualität von Pflegeheimen. Die (wohnortnahen) Pflegestützpunkte sollen von den Bundesländern initiiert und von den Pflegekassen betrieben werden. Doch noch sind keineswegs alle Länder bereit, die neue Struktur auf den Weg zu bringen. Unklar ist bspw., wie die Kooperation zwischen neuen und alten Strukturen der wohnortnahen Hilfen aussehen soll, welche Angebote bestehen, welche Konzepte sinnvoll und vor allem angesichts knapp bemessener Mittel umsetzbar sind.

Richtig spannend wird das Thema Qualitätsbewertung von Pflegeheimen. Allein die Frage, was abgebildet und damit zwischen den Einrichtungen verglichen werden soll, dürfte manche Debatte auslösen: Das Essen? Das Unterhaltungsangebot? Die durchschnittliche Überlebensdauer nach Heimeinweisung? Welche Indikatoren taugen? Und wie fließen sie in ein Bewertungssystem ein, egal ob eines mit Sternen oder eines mit Ampelfarben. Ende des Jahres sollen sich die Spitzenverbände der Pflegekassen, der Einrichtungsträger, der Sozialhilfeträger und einige andere mehr, die an diesem Geschäft Anteil haben, einig geworden sein.

Neues Pflegegesetz – was ändert sich für Pflegeheime

Ab 01.07.2008 gilt das “Gesetz zur strukturellen Weiterentwicklung der Pflegeversicherung“. In verschiedenen Beiträgen habe ich zusammengefasst, was sich für Angehörige und speziell für Menschen mit Demenz ändert.

Heute trage ich stichwortartig zusammen, was sich für Pflegeeinrichtungen verändert.

Vollstationäre Pflegeeinrichtungen (Dauer und Kurzzeit) haben einen Anspruch darauf, Personal speziell für Demenz-Kranke bzw. Menschen mit erheblichem allgemeinem Betreuungsbedarf einzustellen. Diese Betreuungsassistenzen sind von den gesetzlichen und privaten Pflegekassen zu finanzieren.

Pflegeheime können ab Juli 2008 wieder Heimärzte anstellen, wenn die Versorgung nicht mit einer Kooperation von niedergelassenen Ärzten gewährleistet werden kann. Das wird vor allem in Regionen notwendig sein, in denen die niedergelassenen (Haus)-Ärzte gerade mal die ambulante Versorgung der Patienten in ihren Praxen sicherstellen können.

Pflegeeinrichtungen haben sich zukünftig einer Regelprüfung zu unterziehen. Ab 2011 werden sie einmal jährlich unangemeldet geprüft. Bis 2010 müssen alle Pflegeheime mindestens einmal durch den Medizinischen Dienst der Krankenkassen (MDK) begutachtet worden sein. Werden aufgrund festgestellter Mängel Wiederholungsprüfungen notwendig, gehen die Kosten dafür zu Lasten der Pflegeeinrichtung.

Die Prüfberichte werden veröffentlicht, verständlich und verbraucherfreundlich. Ein Ampel-Schema (rot-gelb-grün) oder eine Sterne-System, in den Einrichtungen prominent platziert, soll das Bewertungssystem für die Kunden und ihre Angehörigen transparenter machen. Die verantwortlichen Verbänden der gesetzlichen und der privaten Pflegekassen sowie alle anderen Beteiligten sollen bis 31.12.2008 dafür ein Modell entwickeln.

Gerade für die letztgenannten Punkte fehlen die Durchführungsbestimmungen. Auch die entsprechenden Qualitätsstandards, nach denen Einrichtungen zu bewerten sind, müssen in den kommenden Monaten erst erarbeitet werden. Das große Problem dabei: Welche Qualitätskriterien halten einer wissenschaftlichen Überprüfung stand? Wie lässt sich Vergleichbarkeit zwischen den Einrichtungen herstellen, wenn deren Ausgangs- und Rahmenbedingungen sehr verschieden sind bspw. durch ganz unterschiedliche Bewohnerstrukturen, mal kränker, mal gesünder?

Oder auch am Beispiel Sturzprophylaxe: Eine Einrichtung hat null Stürze, weil in ihr alle Menschen fixiert werden. Ist die Sturzhäufigkeit ein Qualitätsmerkmal, schneidet die Einrichtung hervorragend ab. Aber wäre dies eine menschenwürdige Art der Betreuung?

All das wird noch für erheblichen Diskussionsstoff sorgen.

Studien zu Alzheimer-Medikamenten und die Studien-Autoren

Ich lese gerade Aufsätze zur Akte Vioxx, veröffentlicht im Journal of the American Medical Association (JAMA). Vioxx ist jenes Rheumamittel, das die Firma Merck 2004 vom Markt nehmen musste, weil sich die Todesfälle durch Schlaganfälle und Herzinfarkte bei Vioxx-Patienten häuften. Die internen Dokumente von Merck belegen, wie die Firma systematisch Daten unterschlagen hat, auch gegenüber der Zulassungsbehörde FDA. Außerdem engagierte Merck Ghostwriter, um die Forschungsergebnisse Firmen- und PR-gerecht aufzubereiten. Anschließend bezahlte das Unternehmen willfährige Wissenschaftler, damit sie Ko-Autorschaften der Aufsätze übernahmen.

Ist Merck eine Ausnahme? Leider wohl nur hinsichtlich der Veröffentlichung interner Firmenpapiere. Schadenersatzprozesse machen es möglich.

Gestern habe ich (auf Englisch) darauf hingewiesen, dass die Beleglage für die Wirksamkeit der Alzheimer-Medikamente Aricept, Exelon und Reminyl weiterhin eher schwach ist – und dass die Industrie es bisher noch immer versäumt hat, unabhängigen Forschern ihre Daten rauszurücken, um eine Meta-Analyse mit Originaldaten zu ermöglichen. Erst dann liessen sich die Wirksamkeits-Behauptungen aus den veröffentlichten Studien tatsächlich untermauern oder eben widerlegen. Antidepressiva wurden vor kurzem auf der Basis ihrer Zulassungsdaten untersucht – mit wenig glorreichen Ergebnissen zugunsten der Medikamente.

Heute ergänze ich unsere Kritik an den veröffentlichten 22 Alzheimer-Studien um eine kleine Auszählung der Autorenschaften in den Studien:

– 18 der 22 Studien sind durch die Industrie gefördert
– Von 144 genannten Autoren (Mehrfachnennungen möglich) sind 44 Angestellte der Pharma-Firmen Novartis, Pfizer, Eisai, Shire, Janssen-Cilag.
– Mitarbeiter des Pharmaunternehmens, dessen Wirkstoff geprüft wird, sind entweder Erstautor, verantwortlich für die statistische Auswertung oder überarbeiten die Manuskripte.
– In drei weiteren Studien mit einem direkten Vergleich (head-to-head-trial) zwischen Aricept, Exelon oder Reminyl gewinnt immer das Präparat des Unternehmens, das die Studie bezahlt hat.
– In den Danksagungen verschiedener Studien erscheint PPS International Communications (Worthing, UK). Auch Oxford Clinical Communications hilft beim Schreiben.

All das kann natürlich Zufall – und auch die Autoren der Unternehmen können integre Fachleute sein. Aber ist diese Art der Forschung glaubwürdig? Zumal wenn die Gruppenunterschiede zwischen Medikament und Placebo eher klein sind und die methodische Qualität der Studienauswertung eher schlecht ist?

Alzheimer drugs – the evidence is (still) not convincing

In 2005 our research group (Institute for Primary Medical Care, Center of Psychosocial Medicine, University Medical Center Hamburg-Eppendorf, Hamburg) published a highly controversial paper in the British Medical Journal: Cholinesterase inhibitors for patients with Alzheimer’s disease: systematic review of randomised clinical trials.

We analyzed the evidence of 22 published trials on the drugs donepezil (marketed as Aricept), rivastigmine (marketed as Exelon) and galantamine (marketed as Reminyl) and concluded, „the scientific basis for recommending donepezil, rivastigmine, or galantamine as preferred treatment for patients with Alzheimer’s disease is questionable because minimal benefits were measured on rating scales and the methodological quality of the available trials was poor.“

Our review stood in strong contrast to the reviews of the Cochrane Library of Systematic Reviews. As these reviews are usually seen as the „Gold standard of reviews“, our paper drew a whole lot of attention. Hence, this spring the debate is carried forward in the journal International Psychogeriatrics.

We were invited by the editor of the journal, David Ames, to debate the issue and to reflect once again our point of view. Mr. Ames also invited Jacqueline Birks, one of principal investigators of the Cochrane reviews on donepezil and rivastigmine, to explain the readers her conclusions.

This time we summed our paper as follows:
1. We need to develop better methods of quality assessment of clinical trials.
2. Trial data from industry should be accessible for research purposes.
3. Further research directed at the recognition of high responders before initiation of therapy with cholinesterase inhibitors is needed.
4. Against the background of the disappointing results of the trials, we need clear rules concerning initiation, evaluation and termination of therapy.

Demenz, Schlaganfall, Qualität der Versorgung

Unter dem Titel „Den Schwerkranken das Leben erleichtern“ erschien heute im Hamburger Abendblatt eine Zusammenfassung unserer Arbeit hier am Institut für Allgemeinmedizin, Uni-Klinik Hamburg-Eppendorf.

Wir arbeiten an wichtigen Zukunftsthemen (Ich verstehe mich sowieso als Zukunftsforscher!) wie der Versorgung von Schlaganfallpatienten, der Versorgung und der Lebensqualität von Menschen mit Demenz, all das aus Patientensicht, aus Sicht der versorgenden Hausärzte, der Pflegedienste, der Angehörigen. Dafür haben wir Mittel in zweistelliger Millionenhöhe eingeworben, die Personalstärke vervierfacht in den vergangenen fünf Jahren.

Ein Laden, der brummt, der Themen setzt und vorantreibt. Ein Laden, zu dem ich gerne gehöre, :-).