Demenz: Krankheit oder Teil des normalen Alterns?

Die Zeitschrift Neurology veröffentlichte vor ein paar Tagen eine Studie, die endlich einmal über die Häufigkeit von Demenzen in der Altersgruppe über 90 Jahre berichtet. Noch ist nämlich eher unklar, wie sich Gehirn und Gedächtnis bei den ältesten Alten tatsächlich entwickeln.

Ist das Alter weiter der größte Risikofaktor, also je älter, desto größer das Risiko eine Demenz zu entwickeln? Oder erreicht die Krankheitshäufigkeit in der Altersgruppe eine Art Plateau? Nimmt sie also nicht weiter zu, wie das für alle Altersgruppen unter 90 Jahren bestens belegt ist?

Die Gruppe der über 90-Jährigen wird in den kommenden Jahren stetig größer. Deswegen ist es nicht unwichtig zu wissen, ob der Anteil von Menschen mit Demenz gleich bleibt oder zunimmt.

Der Arbeitsgruppe der Universität von Irvine, Kalifornien, gelang es, immerhin 911 Senioren (701 Frauen und 210 Männer) über 90 Jahre für die Studie zu gewinnen und Informationen zu deren Gedächtnisstatus zu sammeln. Die Forscher haben die Teilnehmer entweder persönlich besucht, ein Telefoninterview gemacht oder einen Angehörigen interviewt.

Die wichtigsten Ergebnisse: Bei Frauen liegt der Anteil Demenzen in dieser Stichprobe bei 41,2%, bei Männern liegt er bei 27,6%. Bei Frauen variierte der Demenz-Anteil zwischen 27% bei den 90-Jährigen und 71% bei den knapp Hundertjährigen. Bei den Männern blieb der Anteil relativ konstant und variierte über diesen Altersbereich nur zwischen 21% und 33%. Während Bildung bei Frauen das Risiko einer Demenz verkleinert, spielt der Faktor bei Männern in dieser Stichprobe keine Rolle.

Die Plateau-Hypothese steht also eher auf wackeligen Füßen. Aber nur mit ihr ließe sich die Idee aufrecht erhalten, Demenz sei eine eigenständige, eingrenzbare Erkrankung. Wenn wir nämlich am Ende des Lebens alle eine Demenz bekämen, wenn wir bspw. alle 120 Jahre alt werden würden, dann wäre die Degeneration des Gehirns eben doch eine zwar unheimliche, aber dennoch “normale” Alterungserscheinung, keine Krankheit – außer wir beginnen, das Alter bzw. das Altern an sich als Krankheit zu verstehen. Allerdings kann auch diese Studie eine endgültige Antwort nicht geben, denn es handelt sich um eine Querschnittsbefragung. Außerdem ist nicht klar, wann sich die Demenz bei den Betroffenen (erstmals) gezeigt hat.

Leider fehlen belastbare Zahlen zur Neuerkrankungsrate in dieser Altersgruppe. Dazu wäre es notwendig, 90-Jährige zu befragen, deren Gedächtnis zunächst unbeeinträchtigt ist, um dann herauszufinden, wie viele von ihnen in den folgenden Jahren eine Demenz entwickeln. In der AgeCoDe-Studie (pdf), die seit 2003 in Deutschland läuft und in der ich von Beginn an Patienten befrage, haben wir vielleicht Glück und genügend Patienten, die älter werden als 90 Jahre. Im Moment sind noch etwas mehr als 2000 Patienten im Alter von 80 bis 95 dabei. In fünf Jahren wissen wir mehr!

Lebensqualität bei ALS

Im Deutschen Ärzteblatt erschien vor kurzem eine Studie zur Lebensqualität von Menschen mit Amyotropher Lateralsklerose (ALS), einer degenerativen Muskelerkrankung. Im Endzustand der Erkrankung kann der menschliche Körper keinerlei Eigenbewegung mehr ausführen. Die Patienten müssen künstlich beatmet werden. Das Hirn ist vollständig eingeschlossen, locked-in.

Ich habe anlässlich des Filmstarts von “Schmetterling und Taucherglocke” Ende März eine Interviewserie mit Niels Birbaumer (Locked-In-Syndrom – das eingeschlossene Hirn) veröffentlicht, der ALS seit Jahren erforscht und auch an der aktuellen Studie beteiligt war.

Das zentrale Ergebnis: Die Lebensqualität aus der Innensicht der Betroffenen ist nicht schlechter als die anderer Menschen auch. Sie sind auch nicht depressiver.

Allerdings geben natürlich nur die Leute Auskunft, die sich bspw. durch eine Beatmungsmaschine am Leben erhalten lassen. Die anderen sind entweder bereits verstorben bzw. verweigern sich der sicherlich anstrengenden Befragung. Die Verzerrung in der Auswahl der Patienten könnte eine Ursache dafür sein, dass die Betroffenen ihre Lebensqualität und ihre Stimmung als ganz gut einschätzen.

Die Studie gebietet es dennoch, innezuhalten und sich vor vorschnellen Einschätzungen über das Befinden von Schwerstkranken zu hüten, die nicht mehr in der Lage sind, ihre Gefühle ohne weiteres mitzuteilen.

Auch Menschen mit Demenz erleben wir als kaum noch zugänglich. Auch sie sind in einem bestimmten Stadium der Krankheit nicht mehr in der Lage, Mitteilungen über ihr Innenleben zu machen. Das sollten wir Außenstehenden aber nicht dahingehend interpretieren, dass in diesem Inneren nichts mehr oder nur noch Schreckliches stattfindet bzw. diejenigen sowieso nichts mehr mitkriegen.

Respekt und Würde sind nicht teilbar!

Studien zu Alzheimer-Medikamenten und die Studien-Autoren

Ich lese gerade Aufsätze zur Akte Vioxx, veröffentlicht im Journal of the American Medical Association (JAMA). Vioxx ist jenes Rheumamittel, das die Firma Merck 2004 vom Markt nehmen musste, weil sich die Todesfälle durch Schlaganfälle und Herzinfarkte bei Vioxx-Patienten häuften. Die internen Dokumente von Merck belegen, wie die Firma systematisch Daten unterschlagen hat, auch gegenüber der Zulassungsbehörde FDA. Außerdem engagierte Merck Ghostwriter, um die Forschungsergebnisse Firmen- und PR-gerecht aufzubereiten. Anschließend bezahlte das Unternehmen willfährige Wissenschaftler, damit sie Ko-Autorschaften der Aufsätze übernahmen.

Ist Merck eine Ausnahme? Leider wohl nur hinsichtlich der Veröffentlichung interner Firmenpapiere. Schadenersatzprozesse machen es möglich.

Gestern habe ich (auf Englisch) darauf hingewiesen, dass die Beleglage für die Wirksamkeit der Alzheimer-Medikamente Aricept, Exelon und Reminyl weiterhin eher schwach ist – und dass die Industrie es bisher noch immer versäumt hat, unabhängigen Forschern ihre Daten rauszurücken, um eine Meta-Analyse mit Originaldaten zu ermöglichen. Erst dann liessen sich die Wirksamkeits-Behauptungen aus den veröffentlichten Studien tatsächlich untermauern oder eben widerlegen. Antidepressiva wurden vor kurzem auf der Basis ihrer Zulassungsdaten untersucht – mit wenig glorreichen Ergebnissen zugunsten der Medikamente.

Heute ergänze ich unsere Kritik an den veröffentlichten 22 Alzheimer-Studien um eine kleine Auszählung der Autorenschaften in den Studien:

– 18 der 22 Studien sind durch die Industrie gefördert
– Von 144 genannten Autoren (Mehrfachnennungen möglich) sind 44 Angestellte der Pharma-Firmen Novartis, Pfizer, Eisai, Shire, Janssen-Cilag.
– Mitarbeiter des Pharmaunternehmens, dessen Wirkstoff geprüft wird, sind entweder Erstautor, verantwortlich für die statistische Auswertung oder überarbeiten die Manuskripte.
– In drei weiteren Studien mit einem direkten Vergleich (head-to-head-trial) zwischen Aricept, Exelon oder Reminyl gewinnt immer das Präparat des Unternehmens, das die Studie bezahlt hat.
– In den Danksagungen verschiedener Studien erscheint PPS International Communications (Worthing, UK). Auch Oxford Clinical Communications hilft beim Schreiben.

All das kann natürlich Zufall – und auch die Autoren der Unternehmen können integre Fachleute sein. Aber ist diese Art der Forschung glaubwürdig? Zumal wenn die Gruppenunterschiede zwischen Medikament und Placebo eher klein sind und die methodische Qualität der Studienauswertung eher schlecht ist?

Alzheimer drugs – the evidence is (still) not convincing

In 2005 our research group (Institute for Primary Medical Care, Center of Psychosocial Medicine, University Medical Center Hamburg-Eppendorf, Hamburg) published a highly controversial paper in the British Medical Journal: Cholinesterase inhibitors for patients with Alzheimer’s disease: systematic review of randomised clinical trials.

We analyzed the evidence of 22 published trials on the drugs donepezil (marketed as Aricept), rivastigmine (marketed as Exelon) and galantamine (marketed as Reminyl) and concluded, „the scientific basis for recommending donepezil, rivastigmine, or galantamine as preferred treatment for patients with Alzheimer’s disease is questionable because minimal benefits were measured on rating scales and the methodological quality of the available trials was poor.“

Our review stood in strong contrast to the reviews of the Cochrane Library of Systematic Reviews. As these reviews are usually seen as the „Gold standard of reviews“, our paper drew a whole lot of attention. Hence, this spring the debate is carried forward in the journal International Psychogeriatrics.

We were invited by the editor of the journal, David Ames, to debate the issue and to reflect once again our point of view. Mr. Ames also invited Jacqueline Birks, one of principal investigators of the Cochrane reviews on donepezil and rivastigmine, to explain the readers her conclusions.

This time we summed our paper as follows:
1. We need to develop better methods of quality assessment of clinical trials.
2. Trial data from industry should be accessible for research purposes.
3. Further research directed at the recognition of high responders before initiation of therapy with cholinesterase inhibitors is needed.
4. Against the background of the disappointing results of the trials, we need clear rules concerning initiation, evaluation and termination of therapy.

Demenz, Schlaganfall, Qualität der Versorgung

Unter dem Titel „Den Schwerkranken das Leben erleichtern“ erschien heute im Hamburger Abendblatt eine Zusammenfassung unserer Arbeit hier am Institut für Allgemeinmedizin, Uni-Klinik Hamburg-Eppendorf.

Wir arbeiten an wichtigen Zukunftsthemen (Ich verstehe mich sowieso als Zukunftsforscher!) wie der Versorgung von Schlaganfallpatienten, der Versorgung und der Lebensqualität von Menschen mit Demenz, all das aus Patientensicht, aus Sicht der versorgenden Hausärzte, der Pflegedienste, der Angehörigen. Dafür haben wir Mittel in zweistelliger Millionenhöhe eingeworben, die Personalstärke vervierfacht in den vergangenen fünf Jahren.

Ein Laden, der brummt, der Themen setzt und vorantreibt. Ein Laden, zu dem ich gerne gehöre, :-).

Das eingeschlossene Hirn – Teil 5

Ende der 1990er Jahre entwickelte der Tübinger Psychologe Niels Birbaumer ein computergestütztes Gedankenübersetzungsgerät. Das Gerät eröffnete Menschen mit dem Locked-In-Syndrom die Möglichkeit, wieder mit der Außenwelt zu kommunizieren, zu schreiben, das Licht im Zimmer an und aus zu schalten. Aus Anlass des Filmstarts von „Schmetterling und Taucherglocke“ (wieder)-veröffentliche ich ein Gespräch mit Birbaumer (Psychologie Heute 11/98) über die Neuroprothese, die dahinter stehende Lerntheorie und den Konstruktivismus.

Teil 4

Zettmann: Beschäftigt sie als Psychologe der Gedanke, welche Auswirkungen direkte Schnittstellen auf die menschliche Identität haben könnten?

Birbaumer: Eigentlich nicht. Natürlich beschäftigt es mich aus philosophischer Sicht, weil wir dadurch mit alten philosophischen Fragen konfrontiert werden. Wenn man das aber spezifisch betrachtet, das eigene Gehirn zu kontrollieren, dann wirkt das auf den ersten Blick etwas futuristisch und philosophisch besonders interessant. Bei genauerem Hinschauen ist das aber alles nicht viel mehr wie Fußballspielen. Es ist eine Methode, bei der man statt der Muskelzellen die Gehirnzellen über Training zu bestimmten Fertigkeiten bringt. Die Mechanismen sind exakt dieselben wenn sie einen Sport oder eine Sprache lernen: Klassisches und instrumentelles Lernen, es unterscheidet sich durch nichts von etwas anderem.

Z: Ist es nicht ein neue Qualität menschlichen Erlebens, durch Gedankenübertragung eine Maschine zu steuern?

Birbaumer: Das glaube ich nicht. Wenn ihre Muskeln intakt sind, setzen sie die ja auch mit einem Gedanken in Bewegung. Und damit können sie ein Rad steuern oder ein Auto. Gehirnzellen sind nichts anderes wie Muskelzellen, die zum Denken da sind. Und die funktionieren nach denselben Prinzipien. Ein Gedanke ist nichts anderes als eine elektrische Veränderung und die kann einen Muskel steuern, einen Gedanken entwickeln oder in unserem Fall einen Rechner bedienen. Da sehe ich keinen besonderen qualitativen philosophischen Sprung. Der Vorteil ist, näher an die Psyche heranzukommen. Ich komme näher an das Geschehen heran, das die Psychologie zum Gegenstand hat. Die Prinzipien nach denen das funktioniert sind immer dieselben, so wie sie die Herren Pawlow, Skinner oder Thorndyke formuliert haben.
Das interessiert zwar die Psychologen heute nicht mehr, weil sie sich mit anderen, angeblich besseren Dingen beschäftigen – aber deswegen kommt die Psychologie als Wissenschaft speziell in Deutschland nicht weiter.

Z: Aus konstruktivistischer Sicht klingt das nach einem arg vereinfachten Weltbild…

Birbaumer: Natürlich, als Konstruktivist bereitet einem das Probleme. Die entstehen aber schon in der Praxis, wenn man mit solchen Patienten arbeitet wie wir. Die können ihre Welt nicht mehr konstruieren, sondern die sind in dieser Welt eingeschlossen. Und trotzdem ist ihre innere Welt überhaupt nicht anders wie unsere. Sie ist nur nicht mehr mitteilbar, sie hat keine Wirkungen mehr und es kann daher mit ihr nichts mehr konstruiert werden. Aber die Innenwelt wird weiter konstruiert, ein wenig verändert zwar, aber weiter konstruiert. Das erkennt man, wenn man direkt mit dem Gehirn der Patienten kommuniziert. Dann sehen sie, dass es die Konstruktion des Gehirn selbst ist, die die Welt konstruiert. Wenn sich die Konstruktivisten darauf einlassen, bin ich auch wieder Konstruktivist. So wie der Konstruktivismus sich jetzt gebiert, mit diesem ganzen Piaget´schen Rummel und diesen Pseudokonstruktionsideen, dass der Mensch sich die Welt konstruiert und dass das, was wir hier vor uns haben die Konstruktion der Innenwelt und sonst nichts sein soll, halte ich für absoluten Blödsinn und für gefährlich. Wir konstruieren uns nicht die Welt, unabhängig von der Welt. Das geben die Konstruktivisten natürlich auch zu, aber sie sagen, die Welt sei unsere Konstruktion. Das stimmt nicht, weil die Korrelation zwischen der Welt und unseren Hirnkonstruktionen der Welt so hoch ist, dass ich nicht mehr sagen kann, das habe ich konstruiert: Es ist die Welt, die mein Gehirn konstruiert, nicht umgekehrt.

Z: Zumal ich ja mit meinem Gehirn in eine bereits vorfindbare Welt hinein geboren werde…

Birbaumer: … und das Gehirn ist zu Beginn eine Tabula Rasa. Nehmen sie ein Kind, sperren sie es 20 Jahre ein, es lernt nie Sprache, lernt nie Sozialverhalten, konstruiert keine Welt. Und unsere Patienten sind das in diesem Spätzustand. Die verändern sich psychisch in einer Reihe von Faktoren, aber sie können keine Welt mehr konstruieren. Aber mit Hilfe unseres Gerätes können sie es bis zu einem gewissen Grade.

Z: Wird es über solche oder ähnliche Schnittstellen möglich sein, direkt an Sinneszentren heranzukommen?

Birbaumer: Ja, natürlich. Wir experimentieren mit dem MEG, bei dem ich die Hirnaktivität sehr viel genauer, mit Zonen von 1 mm Größe, erfassen kann. Es lassen sich als auf 1 mm genau die Magnetfelder messen, die sich dann wieder kontrollieren lassen. Zwischen 10000 und 100000 Zellen können nach einem entsprechenden Lernprozeß reguliert werden. Damit können sehr spezifische Dinge verändert werden, z. B. einzelne Sinneseindrücke. Allerdings glaube ich nicht, dass sich diese Technik für Prothesen eignet, denn eine Sinnesprothese bspw. bei Blinden muß noch spezifischer sein. Dort müssen einzelne Nervenzellen angesprochen werden können, da kommen wir in der notwendigen Genauigkeit nicht ran.
Das ist aber auch nicht mein primäres Interesse. Als Psychologe interessieren mich Leistungsverbesserungen oder -verschlechterungen, Änderungen der Ausdehnungen kortikaler Felder, Verbesserung ganz spezifischer Lernleistungen. Für solche tatsächlich psychologischen Probleme oder für Krankheiten, bei denen solche Probleme eine Rolle spielen – Alzheimer‘sche Erkrankung, Epilepsie, Parkinson, alle chronisch-degenerativen neurologischen Erkrankungen. Dafür könnte unsere Methode in Zukunft von Nutzen sein.

Z: Herr Birbaumer, ich danke Ihnen für das Gespräch.

Zwei-Klassen-Medizin oder drittklassige Wissenschaft?

Irgendwie verwunderlich, wenn plötzlich eine vor drei Monaten veröffentlichte Arbeit („Waiting times for elective treatments according to insurance status: A randomized empirical study in Germany„) des Kölner Instituts für Gesundheitsökonomie und klinische Epidemiologie (Direktor, beurlaubt: Prof. Karl Lauterbach, MdB) so eine rasante mediale Karriere macht.

Findet hier die gefühlte Wirklichkeit endlich mal ihren wissenschaftlichen Ausdruck? Hat ein Studienautor und Gesundheitspolitiker (Lauterbach) im richtigen Moment dem richtigen Blatt (Kölner Stadtanzeiger) das richtige Interview gegeben – und alle denken, endlich bringt mal einer Fakten, wovon wir sowieso schon lange überzeugt sind? Oder macht da einfach einer seine private Gesundheitspolitik?

Die unterschiedlichen Reaktionen jedenfalls sind im Deutschen Ärzteblatt zusammenfassend dargestellt.

Doch wie viel Substanz hat die Originalarbeit, auf die sich plötzlich alle stürzen – ohne sie gelesen zu haben, wie sich unschwer vermuten lässt?

Wenig, um es vorab auf den Punkt zu bringen:

1. Die häufig zitierten 189 (oder auch: rund 200) Praxen schrumpfen auf 128, die in die tatsächliche Auswertung eingehen. Es handelt sich also um 128 Patiententermine in 5 verschiedenen Fachgebieten, wobei manche stärker (HNO N=46) und manche weniger stark (Gastroenterologie N=10) vertreten waren. Die Aussagekraft ist also noch einmal deutlich kleiner, als gegenwärtig öffentlich diskutiert.

2. Zum Setting gehörte, dass die Anrufer in der jeweiligen Praxis explizit ihren Versichertenstatus (gesetzlich oder privat) zur Kenntnis geben mussten. Das ist eher ungewöhnlich, sowohl von Patientenseite als auch von Praxisseite. Sicherlich gibt es privat Versicherte, die sich mit dieser Info versuchen einen Vorteil zu verschaffen. Und sicherlich gibt es auch Praxen, die nachfragen. Doch Alltag im deutschen System ist das keinesfalls – zumindest nicht so, wie es im Design suggeriert wird. Die Studie erzeugt also erst einmal den Gegensatz (gesetzlich vs. privat), den sie dann später bestätigt findet. Redlich ist das nicht.

3. Das Verhältnis von Privatversicherten zu gesetzlich Versicherten lag in der Studie bei 1:1. In der Wirklichkeit ist das Verhältnis ungefähr 9:1, also auf 9 gesetzlich Versicherte kommt ein Patient mit privater Versicherung. Das mag von Region zu Region variieren, auch in der Region Köln/Bonn/Leverkusen mag der Anteil der privat Versicherten leicht höher liegen. Doch eine derartige Verzerrung zuungunsten der gesetzlich versicherten Patienten im Studiendesign zu verstecken, spricht auch nicht für die Qualität der Studie.

Zusammengefasst: Mit einer kleinen, kaum sehr aussagekräftigen Stichprobe versuchen die Autoren in einem Design, das ihre eigenen Vorurteile reproduziert, Ergebnisse zu erzeugen, die sich gesundheitspolitisch vermarkten lassen. Herr Lauterbach gehört bekanntermaßen zu den schärfsten Gegnern der privaten Krankenversicherung.

Um nicht falsch verstanden zu werden: Auch ich bin ein großer Fan der Solidarversicherung. Doch dieser Idee wird ein schlechter Dienst erwiesen, wenn einzelne Interessierte auf diese drittklassige Weise versuchen, gesundheitspolitisch Stimmung zu machen. Die gesamte Studie ist also schon als politisches Manifest konzipiert. Das Schreckgespenst der Zwei-Klassen-Medizin wird absichtlich zu monströser Größe aufgeblasen.

Niemand bestreitet Verwerfungen im deutschen Gesundheitssystem. Ungerechtigkeiten und Ungleichbehandlungen sind gegenwärtig Teil des Systems. Doch schlechte Wissenschaft und Patienten, die durch die Vermarktung schlechter Wissenschaft in Wallung gebracht werden, helfen kaum, Systemfehler politisch zu beheben. Mit der Brechstange und im Alleingang wird auch Prof. Lauterbach das System nicht verändern.

Das eingeschlossene Hirn – Teil 4

Ende der 1990er Jahre entwickelte der Tübinger Psychologe Niels Birbaumer ein computergestütztes Gedankenübersetzungsgerät. Das Gerät eröffnete Menschen mit dem Locked-In-Syndrom die Möglichkeit, wieder mit der Außenwelt zu kommunizieren, zu schreiben, das Licht im Zimmer an und aus zu schalten. Aus Anlass des Filmstarts von „Schmetterling und Taucherglocke“ (wieder)-veröffentliche ich ein Gespräch mit Birbaumer (Psychologie Heute 11/98) über die Neuroprothese, die dahinter stehende Lerntheorie und den Konstruktivismus.

Teil 3

Zettmann: Wie funktioniert das technische System, an das Sie die Patienten anschließen?

Birbaumer: Das EEG kommt als Gleichstromveränderung an einem speziellen Analog-Digital-Wandler an. Dort wird es auf digitale Einheiten zerlegt. Damit kann der Computer dann weiter rechnen.

Z: Wie viele Daten produziert das EEG in der Sekunde?

Birbaumer: Das hängt von der Digitalisierungsrate ab. Im Moment muß der Rechner pro Sekunde 1000 Daten vom Hirn verarbeiten. Dieselbe Datenmenge entsteht an den Elektroden am Auge. Das ist nicht soviel, das Problem ist die Geschwindigkeit. Sie müssen es dem Patienten in Echtzeit und in leicht faßlicher Form zurückmelden. Sie müssen die Daten filtern und glätten, denn das EEG produziert eine Menge Rauschen. Deswegen ist es so schwierig, die Selbstkontrolltechnik zu erlernen. Um das zu forcieren, verwenden wir Algorithmen, die die Leistungen der Patienten künstlich verbessern. Bei einem etwaigen Unterschied von 2 Mikrovolt meldet der Computer bereits 3 erreichte Mikrovolt zurück. Dann hinkt das Gehirn des Patienten ein wenig hinterher, ohne dass das zu extrem sein darf, weil das Gehirn das ansonsten erkennt und ermüdet. All das muß in Echtzeit passieren und erfordert sehr schnelle Rechner.

Z: Was kostet die gesamte mobile Einheit?

Birbaumer: Alles in allem kostet die Einheit DM 30000. Ein Gerät, mit Hilfe dessen über Muskeln kommuniziert werden kann, ist in etwa genauso teuer. Das ist der Preis für solche Neuroprothesen. Das zahlt die Krankenkasse über die Pflegeversicherung.

Z: Wie viele Patienten kämen in Frage?

Birbaumer: Es gibt keine Zahlen, denn die Diagnose des Lock-In-Syndroms alleine ist schon ein Problem. Wie kommen sie dahinter, dass der Mensch noch alles versteht, wenn der Mensch ihnen kein Signal geben kann? Wir wissen von rund 5000 bis 6000 ALS-Erkrankungen. Stastisch müßten es 100000 sein, die diese Erkrankung haben, sei es zu Hause, auf Intensivstationen, in Heimen. Sicherlich sterben sehr viele. Dennoch muß die Zahl groß sein, aber niemand will sie wirklich wissen.

Z: Sie testen ihre Geräte auch mit studentischen Versuchspersonen. Wie fasziniert sind die Testpersonen von der Apparatur?

Birbaumer: Anfänglich sind sie schon sehr fasziniert. Studenten und andere Versuchspersonen beteiligen sich gern. Aber es ist so wie mit einem Computerspiel. Sie kaufen sich ein Computerspiel, sie machen es drei Tage, dann legen sie es weg, weil es langweilig geworden ist. Das ist typisch für Biofeedback-Anordnungen. Die sind anfänglich interessant, dann merkt man, es bringt nicht viel, dann legt man es wieder weg. Die Motivation hält bei Normalpersonen nicht lange an. Nach ein paar Sitzungen müssen wir denen schon sehr viel Geld geben, damit sie weitermachen. Bei Patienten ist die Situation anders, die versprechen sich ja etwas davon.

Z: Welche Rückmeldungen bekommen sie von den Patienten, wenn sie sie in die Lage versetzen, wieder mit der Außenwelt in Verbindung zu treten? Wie motiviert sind die Patienten, das Training auf sich zu nehmen?

Birbaumer: Damit sprechen sie ein heikles ethisches Problem an. Es ist so, dass die meisten Patienten, die solche Krankheiten haben, bevor sie beatmet werden, rechtlich entscheiden können, ob sie weiterbeatmet werden wollen oder nicht. Die meisten Patienten entscheiden sich unter dem Einfluß der Ärzte oder der Angehörigen nicht für das Weiterleben. D.h. wir haben hier eine relativ selegierte, kleine Gruppe von Menschen, die sich entweder unter unserem oder anderem Einfluß entschieden hat, sich beatmen zu lassen und weiter zu leben, auch in diesem gelähmten Zustand. Das sind also schon Menschen, die eine extrem hohe Überlebens- und Motivationsfähigkeit haben. Die Mehrheit entscheidet sich für den Tod, meiner Meinung aufgrund falscher Informationen und leichtfertigem Umgang mit diesem Problem. Deswegen haben wir Patienten, die hoch motiviert sind, wieder mit der Umgebung zu kommunizieren. Die haben auch ihre Tiefs wie wir alle. Es gibt Studien, die den psychischen Zustand, die Depression dieser Patienten messen. Und sie unterscheiden sich nicht von einer normalen Kontrollgruppe, die sind wie sie und ich. Obwohl sie beatmet über Jahre in einem Stuhl sitzen und sich nicht mehr bewegen können sind diese Menschen nicht depressiver als sie.
Das wird immer übersehen, wenn man mit den Leuten redet. Wenn man das nicht kennt, macht man sich natürlich nur furchtbare Vorstellungen, denkt sich, was das wohl für ein grauenhafter Zustand ist. Der Mensch gewöhnt sich an vieles, so auch an das.

Z: Welche weiteren psychischen Effekte resultieren aus den Biofeedback-Anordnungen?

Birbaumer: Ein Effekt des Selbstkontrolltrainings, den ich nicht beweisen kann, weil wir viel zu wenige Fälle haben, scheint mir, dass die Patienten munterer, aktiver werden, dass sie stärker mit der Umgebung interagieren. Bei der Epilepsie konnten wir zudem zeigen, dass es nicht nur zu einer Reduktion der Anfälle kommt, sondern dass als positiver Begleiteffekt der IQ um bis zu 15 Punkte ansteigt. Als Nebeneffekt des Selbstkontrolltrainings werden andere Gehirnfunktionen positiv beeinflußt.

Z: Wie reagieren ihre medizinischen Kollegen auf ihre Ergebnisse?

Birbaumer: Sie wissen wie das in der Wissenschaft ist, gerade wenn sie Psychologe sind: Sie müssen das einem medizinischen Kollegen lückenlos nachweisen, am besten mit einer Doppelblindstudie – und das können wir nie.

Z: Werden ihre Ergebnisse nicht für glaubwürdig gehalten?

Birbaumer: Doch, die Mediziner glauben mir jetzt. Die glauben auch an das Epilepsie-Ergebnis, deswegen setzen sie die Biofeedback-Technik zur Anfallsvermeidung trotzdem nicht ein. Auch andere Trainingsmaßnahmen für verschiedenste Erkrankungen werden nicht verwendet, obwohl es viel billiger wäre als das Leiden konventionell einzudämmen. Doch das interessiert niemanden.

Z: Woran liegt das?

Birbaumer: Das Hauptproblem ist, dass die medizinischen Kollegen uns nicht verstehen und umgekehrt die Psychologen die Mediziner nicht verstehen, weil sie zwei völlig verschiedene Sprachen sprechen. Die Idee, dass ein biologisches Substrat wie das Hirn oder ein Muskel so funktioniert wie das Verhalten, erschließt sich einem Mediziner nicht. Umgekehrt ist es nicht anders: Welcher Psychologe interessiert sich für das Gehirn? Welcher Psychologe hat ein wirkliches Verständnis von organischen Erkrankungen? Die laufen beide nebeneinander her. Doch wenn sie sich umschauen: Was machen Psychologen? Psychotherapie, Partnerschaftsprobleme, Alltagsprobleme. Um ernsthafte Erkrankungen, für die die Psychologie durchaus Lösungen zu bieten hat, kümmern sich Psychologen nicht. Wir haben Schmerztherapien entwickelt für verschiedenste Schmerzzustände, wir haben für rein organische Erkrankungen, für Skoliose und Rückenmarksverkrümmungen Techniken entwickelt. Das interessiert keine Psychologen. Das nehme ich den Psychologen viel übler als den Medizinern. Wenn Mediziner das hören, sagen die wenigstens, das ist toll. Aber machen mußt du das selber, denn wir verstehen nichts von der Lernpsychologie. Ich würde es gern machen, aber ich brauche einen Psychologen dazu. Und die sagen dann zu mir, das interessiert uns nicht, wir behandeln Partnerschaftsprobleme. Deswegen bin aus dem Verein ausgetreten und will mit denen nichts mehr zu tun haben. Die Psychologen wissen nicht, wozu sie da sind, was ihre gesellschaftliche Funktion ist.
Finden sie mir einen Psychologen, der die Lernprinzipien noch kennt. Für die Multiplikation dieser Sache sind die Psychologen absolut essentiell. Mediziner verstehen nur die Lernprinzipien nicht. Beibringen kann man das im Prinzip jedem, aber damit umzugehen, das Fingerspitzengefühl entwickeln, wann kann ich eine Shaping-Prozedur anwenden…

Z: Beschäftigt sie als Psychologe der Gedanke, welche Auswirkungen direkte Schnittstellen auf die menschliche Identität haben könnten?

Das eingeschlossene Hirn – Teil 3

Ende der 1990er Jahre entwickelte der Tübinger Psychologe Niels Birbaumer ein computergestütztes Gedankenübersetzungsgerät. Das Gerät eröffnete Menschen mit dem Locked-In-Syndrom die Möglichkeit, wieder mit der Außenwelt zu kommunizieren, zu schreiben, das Licht im Zimmer an und aus zu schalten. Aus Anlass des Filmstarts von „Schmetterling und Taucherglocke“ (wieder)-veröffentliche ich ein Gespräch mit Birbaumer (Psychologie Heute 11/98) über die Neuroprothese, die dahinter stehende Lerntheorie und den Konstruktivismus.

Teil 2

Zettmann: Wann hatten sie die Idee, auf diese Weise das Problem völlig fehlender Motorik zu umgehen?

Birbaumer: Weil das Problem auf der Hand liegt, haben das schon viele andere Leute auch versucht. Aber das mit den LKPs auf diese Weise zu versuchen, kam mir im Zusammenhang mit den Epileptikern. In der Epilepsie finden sie auch oft Zustände, in denen der Kranke völlig weg ist, während eines Anfalls oder auch im Schlaf. Dabei haben wir erkannt, dass die Leute auch in einem solchen Zustand ihre Selbstkontrolle beibehalten können. Selbst im Schlaf oder nach einem Anfall können Epileptiker ihr Gehirn wieder in den Griff bekommen. Oder auch ganz kurz vor dem Anfall, wenn es schon kurz vor der Explosion ist, können die das beherrschen. Daraus folgerte ich, dass sich diese Art der Selbstkontrolle auch für schnelle Kommunikationsequenzen wie Sprache einsetzen läßt. Wobei gegenwärtig die Kommunikationsgeschwindigkeit sehr langsam ist.

Z: Im Schnitt 80 Sekunden, um einen Buchstaben zu bestätigen…

Birbaumer: Wir hoffen, dass wir die Zeiten verringern können. Aber der Prozeß ist auch sehr anstrengend, so dass die Patienten meist nur eine Stunde über das Gerät kommunizieren können. Dann brauchen sie eine Stunde Pause, dann können sie wieder.

Z: Sie nennen das Ziel ihrer Forschungen, die elektrische Hirnaktivität zur willentlichen Steuerung von Schaltern und Computern und Sprache einzusetzen. Wie nah sind sie dem Ziel?

Birbaumer: Wir haben die Locked-In-Patienten, die vollständig gelähmt sind und künstlich ernährt und beatmet sind. Ein Teil der Patienten kann das wohl, aber diese Fertigkeit ist im Moment noch sehr labil, d.h. sie machen immer noch relativ viele Fehler. Wir müssen also Strategien finden, wie wir diese Fehler ausschalten. Daran arbeiten wir im Moment. Wir müssen die Patienten trainieren und verändern die Programme so, dass sie eine mindestens 90%ige Kontrolle über die Hirnaktivität haben, denn nur dann können sie solche Schalter oder solche Buchstabensysteme fehlerlos bedienen.

Z: Körperliche Entspannung ist nicht vorteilhaft für die Aktivität und Kontrolle der Potentiale. Welche Strategien eignen sich am besten, die LPKs zu beeinflussen?

Birbaumer: Wir fanden heraus, dass Strategien kognitiver Natur, die das Denken verwenden, Gedanken, besser sind, als Strategien, die körperliche Sachen verwenden.
Das Gehirn selbst hat keine Rezeptoren, die Sinnesorgane sind die Rezeptoren des Gehirns, es fehlen ihm die Fühler für die eigene Tätigkeit, wie sie den Muskeln zur Verfügung stehen. Dennoch muß das Gehirn, wenn es sich selber kontrollieren will, herausfinden, mit welcher Strategie die Negativierung erreicht wird. Dafür sind Gedanken notwendig, nicht Körperzustände. Bei den Gelähmten nicht, aber prinzipiell kann ich mit dem Heben einer Zehe ein bestimmtes Areal aktivieren. Aber die Aktivierung ist sehr klein. Deswegen müssen sich die Patienten Gedanken zurecht legen, deswegen braucht das Gehirn ein, zwei Sitzungen bis es herausfindet, wie es das am besten regelt. Wenn sie die Peripherie dazu verwenden (Atmung, Augenbewegung, Blutdruck steigern usw.) würden jedesmal Störfaktoren auf den Gedanken gesetzt. Es kämen also neue Informationen aus der Peripherie, die das Gehirn ablenken.
Deswegen dachten wir zuerst, meditativ entspannte Leute sind gut. Doch heute ist uns klar, dass auch die völlige Entspannung das Gehirn stört. Denn auch die völlige Entspannung muß über eine Strategie erreicht werden, die die Muskeln hemmt und schlaff hält. Wenn das einhergeht mit einer Leere der Gedanken so erzeugt das eine Positivierung. Das tun viele unserer Patienten.
Am besten funktioniert ein abgeschlagener Kopf. Wenn ich das Gehirn in eine Kühltruhe lege, wären die Einflüsse am geringsten. Unsere Patienten haben, obwohl sie praktisch nur Köpfe sind, mehr Schwierigkeiten. Zwar werden sämtliche Reize weiterhin ins Hirn geleitet, die Patienten spüren alles, sie können sich eben nur nicht mehr bewegen. Doch die Mehrzahl der Zellen im vorderen Hirnabschnitt sind tot. Wir haben Gehirne vor uns, die schwerst geschädigt sind. Das ist das wirkliche Problem, denn wir haben einen Verlust von 30-40% der Hirnzellen.

Z: Der Frontallappen darf jedoch nicht ausgefallen sein.

Birbaumer: Genau, das haben wir festgestellt. Der ist auch bei unseren Patienten intakt, aber es gehen viele Zellen verloren. Deswegen haben wir Schwierigkeiten, um die wir nicht umhin kommen. Sie lernen es trotzdem, aber langsam

Z: Wie viele Elektroden werden für das Messen der Hirnaktivitäten angeschlossen?

Birbaumer: Für das Training selbst kleben wir eine aktive Elektrode am Zentrum des Kopfes, dem Vertex (Scheitel). Wenn die Leute das 24 Stunden haben wollen, kleben wir eine Elektrode unter die Haut, zementieren sie sozusagen dauerhaft am Scheitel ein. Dort hinein wird dann der Stecker gesteckt, um den Patienten mit der Maschine zu verbinden. Weiterhin kleben wir zwei Referenzelektroden hinter den Ohren und zwei Augenelektroden, um die Augenbewegungen messen zu können. Falls der Patient mit den Augen noch etwas sagen kann, können wir im Zweifelsfall auf die Augen umschalten.

Z: Eröffnet vor allem der Computer diese neuen Kommunikationsmöglichkeiten?

Birbaumer: Ohne Rechner ist das alles ausgeschlossen. Die Programme sind hoch kompliziert und brauchen eine sehr hohe Rechengeschwindigkeit. Es werden gleichzeitig die gesamten Hirndaten erfaßt und es müssen wegen der Artefakt-Einflüsse die Augenbewegungen genau registriert werden. Der Computer vergleicht ständig, ob der Zielzustand erreicht ist. Wenn der Patient richtig reagiert, muß der Computer Buchstaben oder Worte oder Wortsequenzen darbieten. Die Sprachprogramm sind sehr komplex, jeder Patient hat sein eigenes Lexikon. Das Programm ist so beschaffen, dass der Computer in einer bestimmten Sequenz Buchstaben anbietet, dann setzt der Patient die Anfangsbuchstaben zusammen. Aus dem Lexikon des Patienten wählt der Computer dann das richtige, vollständige Wort aus. Ansonsten dauerte das zu lange. Gleichzeitig verarbeitet der Computer permanent die Hirnaktivität. Es muß ein kleiner Rechner sein, denn Patienten liegen zu Hause oder auf der Intensivstation, alles muß in ein kleines Wohnzimmer passen. Das wäre ohne die moderne Computertechnologie nicht einmal anzudenken, ausgeschlossen.

Z: Wie funktioniert das technische System, an das sie die Patienten anschließen?

Teil 4 erscheint am 01.04.

Bisher erschienen:
Teil 1
Teil 2

Das eingeschlossene Hirn – Teil 2

Ende der 1990er Jahre entwickelte der Tübinger Psychologe Niels Birbaumer ein computergestütztes Gedankenübersetzungsgerät. Das Gerät eröffnete Menschen mit dem Locked-In-Syndrom die Möglichkeit, wieder mit der Außenwelt zu kommunizieren, zu schreiben, das Licht im Zimmer an und aus zu schalten. Aus Anlass des Filmstarts von „Schmetterling und Taucherglocke“ (wieder)-veröffentliche ich ein Gespräch mit Birbaumer (Psychologie Heute 11/98) über die Neuroprothese, die dahinter stehende Lerntheorie und den Konstruktivismus.

Teil 1

Zettmann: Sie verwenden langsame kortikale Potentiale (LKP), um den Patienten Kontrolle über Hirnaktivitäten zu ermöglichen. Was sind das für Ströme und warum eignen sie sich besonders, von vollständig Gelähmten kontrolliert zu werden?

Birbaumer: Langsame kortikale Potentiale sind relativ langsame elektrische Veränderungen der obersten Hirnrindenschichten. Ich habe diese Potentiale immer untersucht, weil sie die Grundlage der Erregungsbereitschaft der Nervenzellen darstellen. Mich hat früher interessiert, was passiert, wenn ein bestimmter Teil des Gehirns in einen solchen Mobilisierungs- bzw. Erregungszustand versetzt wird, wie wirkt sich das auf Verhalten aus, denn jedes Verhalten läßt sich auf einen Zustand der Erregungserhöhung in bestimmten Hirnarealen zurückführen. Die langsamen Hirnpotentiale sind wahrscheinlich die physiologische Basis dieses Mobilisationszustandes der Nervenzellen. Zudem korrelieren sie sehr gut mit Verhalten, und als Psychologen sind wir ja stets daran interessiert, Maße zu finden, die mit Verhalten gut zusammenhängen. Die LKPs hängen nun mit Aufmerksamkeitszuwendung oder -abwendung, mit Mobilisierung für Bewegungen, mit Mobilisierung für Gedanken oder für Gefühle eng zusammen.

Z: Kommt diese Erregungsvielfalt zustande, weil es sich bei den LKPs um ein ausgedehntes System handelt, das sich in vielen Hirnregionen finden läßt?

Birbaumer: Genau, es ist ein relativ unspezifisches System, das sich in vielen Hirnregionen registrieren läßt. Jedesmal, wenn ein bestimmte Hirnregion in einen Zustand der erhöhten oder erniedrigten Erregung gelangt, sehen sie eine elektrische Negativierung oder Positivierung im Gehirn. Die können sie im EEG (Elektroenzephalogramm) oder im MEG (Magnetoenzephalogramm) relativ problemlos messen, wenngleich es nicht so einfach ist, wie das normale EEG, denn es gibt ein paar technische Schwierigkeiten, welche die meisten Leute nicht beherrschen, darum gibt es wenige Leute, die sich damit befassen.
Langsame Hirnpotentiale sind keineswegs meine Entdeckung, sie werden bereits seit 70, 80 Jahren nachgewiesen. Weil diese Potentiale so gut mit Verhalten korrelieren, lag es nahe, sie zu konditionieren. Es lag nah, herauszufinden, was passiert mit unserem Verhalten, unserem Denken, wenn wir diese Potentiale verändern. Veränderbar sind die LKPs auf verschiedene Weise: Pharmakologisch, durch Darbietung bestimmter Reize oder durch selbstkontrollierende Veränderung. Selbstkontrolle ist nur über operantes Konditionieren zu erzielen. Deswegen konditionieren wir diese Potentiale, in dem wir die Patienten dafür belohnen, dass sie sie produzieren, systematisch über viele Sitzungen. Wenn die Patienten diese Selbstkontrolle erlernt haben, können sie selbst bestimmte Hirnareale entweder erregen oder hemmen, lokal einen bestimmten Teil des Gehirns. Damit kann man Verhalten verändern oder epileptische Anfälle verhindern. Jetzt möchten wir, dass man das nutzt, um Menschen, die vollständig eingeschlossen sind, gelähmt sind, Patienten, die in einer Art Komazustand sind, doch zu erlauben, wieder mit ihrer Umgebung zu kommunizieren.

Z: Was ist unter kortikaler Negativierung und kortikaler Positivierung zu verstehen?

Birbaumer: Im Gehirn entsteht eine Negativierung dann, wenn die Zellen depolarisiert werden, d.h. wenn die Ladung der Zellmembran so verschoben wird, dass die Zelle ladungsbereit ist. Diese Ladungsbereitschaft der Zelle äußert sich in einer Negativierung, und wenn die Zelle ihre Ladungsbereitschaft verhindert, wenn sie in einen Zustand der Passivität oder der Hemmung verfällt, dann verändert sie sich hin zu einer Positivierung. Diesen Zustand der Erregungsbereitschaft und Erregungshemmung kann ich nun für ein Areal etwa in einem Umkreis von 1 cm im EEG und im MEG bis auf wenige Millimeter genau messen. Da unsere Patienten entweder zu Hause oder auf Intensivstationen liegen, brauchen wir portable Geräte, deswegen können wir das MEG dort nicht verwenden, auch wenn dies wegen der höheren Genauigkeit viel besser wäre.
Mit einer Negativierung sind also die Zellen erregungsbereit, und wenn dann ein Gedanke oder eine Bewegung ausgeführt werden soll, dann wird sie besser ausgeführt, wenn die Zelle negativ ist. Wenn sie positiv ist, wird es schlechter. Das Verhalten, also die Verhaltensbereitschaft und die Verhaltenseffizienz hängen davon ab, ob die Areale, die mein Verhalten steuern, negativ geladen sind. Wenn sie das sind, dann wird die Effizienz dieses Zellsystems, zu feuern und das Verhalten zu bewirken, besser. Wobei das für die Experimente mit den Gelähmten überhaupt keine Rolle spielt, weil wir von denen nur ein Signal aus dem Hirn erkennen wollen, das stimmt, das jedesmal funktioniert. Und dafür ist es uns egal, ob das positiv ist oder negativ.

Z: Wie lassen sich die Hirnpotentiale unter Kontrolle bringen? Welches Setting haben Sie, um operant zu kondtionieren?

Birbaumer: Das ist immer gleich. Die Patienten schauen auf den Bildschirm und sehen dort ihre langsamen Hirnpotentiale im Abstand von 2 bis 8 Sekunden in Form einer Rakete oder in Form eines Balles oder auch eines freundlichen Computers. Die Patienten sehen das über den Bildschirm laufen. Der Computer weist an, mach das Hirn negativ für 2 Sekunden, und der Patient muß eine Negativierung produzieren.

Z: Wie geschieht das?

Birbaumer: Ganz genau wissen wir das nicht. Jeder Mensch entwickelt dafür seine eigene Strategie. Jeder Mensch erzählt ihnen da eine eigene Geschichte, wie er das macht. Uns interessiert nur, dass es funktioniert. Die Patienten beobachten also die LKPs auf dem Bildschirm. Wenn das Potential eine bestimmte Höhe erreicht hat, dann fliegen der Ball oder die Rakete entweder in ein Tor oder der Bildschirm leuchtet auf oder das Gesicht lacht. Richtig Skinnerianisch.
Oder aber, wenn sie eine Positivierung produzieren sollen, dann erscheint bspw. ein B, wenn die Negativierung als A erscheint. Die Aufgabe ist dann, in zwei Sekunden eine Positivierung zu erzeugen. Und wenn der Mensch innerhalb von 2 Sekunden 5 Millionstel Volt positiv erreicht, bekommt er eine der genannten Belohnungen. Das wiederholt sich pro Sitzung etwa 150 mal. Dann wird der Bildschirm abgeschaltet und der Computer gibt nur noch aus, im Wechsel ein negatives und ein positives Signal zu erzeugen, ohne Belohnung und ohne Rückmeldung, so dass die Patienten das auch ohne diese Hilfen können. Meistens können sie es ohne Feedback sogar besser. Am Anfang braucht man das Feedback aber, um ein Gefühl zu bekommen, wie man die Potentiale kontrolliert. Die individuelle Strategie der Kontrolle muß zuerst gefunden werden.

Z: Wann hatten sie die Idee, auf diese Weise das Problem völlig fehlender Motorik zu umgehen?

Fortsetzung: Teil 3